ضرورت حمایت های جدی از بیماران نادر
عابدینی- معاون مشارکت های اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور با اشاره به اقدام شایسته سازمان مردم نهاد بنیاد بیماری های نادر ایران» در تدوین و پیگیری تصویب و ابلاغ سند ملی بیماران نادر کشور، گفت : اقدام این بنیاد مردم نهاد زمینه حمایتی مناسبی از درمان حدود سه میلیون بیمار نادر کشور در شرایط دشوار تحریمی است.
به گزارش نقش نیوز به نقل از پایگاه اطلاع رسانی وزارت کشور، زهرا عابدینی معاون مشارکتهای اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور؛ اقدام شایسته سازمان مردم نهاد «بنیاد بیماری های نادر ایران» در تدوین و پیگیری تصویب و ابلاغ سند ملی بیماران نادر کشور، بارقه امیدی است برای حمایت از حدود سه میلیون نفر از بیماران کشور که به دلیل شرایط سخت تحریم های ناعادلانه در تنگناهای درمانی قرار دارند.
عابدینی – معاون مشارکت های اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور درخصوص تصویب و ابلاغ سند حمایت از بیماران نادر کشور، با تاکید بر اهمیت نقش آفرینی تشکل ها و موسسات مردم نهاد در کنار دولت برای کمک به حل مشکلات گروه های مختلف آسیب دیده، اظهار نمود؛ یکی از دغدغه های حوزه بهداشت و درمان موضوع بیماران نادر در کشور می باشد که متاسفانه به دلیل تحریم های بیرحمانه و ضد بشر دوستانه صورت گرفته علیه مردم ایران، بخش زیادی از این بیماران در تامین دارو و حمایت های درمانی، در تنگنا قرار دارند .خوشبختانه اقدامات بنياد بيماري هاي نادر ايران طی یک ساله اخیر که با همکاری دولت و سازمان امور اجتماعی وزارت کشور و شورای عالی انقلاب فرهنگی و وزارت بهداشت همراه بوده است منجر به تصویب سند ملي بيماران نادر كشور و نامگذاری یک روز در تقویم ملی ایران به نام روز بیماران نادر شده است.
دبیر شورای ملی توسعه و حمایت از تشکل های مردم نهاد افزود؛ با توجه به اينكه بهبود وضعیت این بیماران و توجه به نیازهای آن ها، مستلزم سند راهبردي بوده و بايد نقشه راه براي بيماران نادر برنامه ريزي مي شد. لذا اين اقدام و موفقیت با حمايت و همراهی وزارت كشور و بنياد بيماري هاي نادر و با همكاري و حمايت دانشگاه علوم پزشكي تهران و وزارت بهداشت و شورای عالی انقلاب فرهنگی به سرانجام رسيد و پس از تایید نامگذاری روز ۱۸ اسفند ماه به نام بیماران نادرکشور و تصویب سند راهبردی بیماران نادر، نهايتأ این سند در آخرین روزهای دولت یازدهم توسط رییس جمهور وقت جناب آقای دكتر روحاني توشيح و ابلاغ شد .
وی افزود؛ سند ملي بيماران نادر نه فقط در حوزه پزشكي و درماني سند با ارزش و بسيار مهمي محسوب مي شود بلکه کشور جمهوری اسلامی ايران سي امين كشور جهان می باشد كه سند ملي در حوزه پيشگيري از بيماريهاي نادر كه در دنيا به همين نام شناخته شده را تصویب نموده است و از آنجا که این اتفاق به پیشنهاد و تدوین و ارائه یک سازمان مردم نهاد به تحقق رسیده است موجب افتخار برای جامعه تشکل های اجتماعی و‌برای کشور ایران در داخل و خارج می باشد و نمونه ای از نتایج مثبت و اثر گذار اعتماد و تعامل و همکاری دو جانبه دولت با سازمان های مردم نهاد محسوب می شود.
عابدینی در تشریح اهمیت موضوع بیماران نادر بیان داشت؛ يكي از دستاوردهاي اين سند در حوزه رفاه ، تامين اشتغال، فضاي شهري و عمومي و همچنين تحصيلي و … می باشد که خوشبختانه در این سند مورد توجه قرار گرفته است.معاون مشارکت های اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور تاکید نمود؛ اهمیت این خبر از منظر نقش هاي مهم مجموعه هاي مردم نهاد؛ همين نوع اقدامات هست كه بين امور دولتي و بخش خصوصي تعاملات سازنده منجر به تحقق اتفاقات مهمی برای حل و فصل مسایل اجتماعی می گردد .لذا ضمن تشکر از اقدامات موثر انجام شده توسط بنیاد بيماري هاي نادر ایران و تشکر از تمام تشکلهایی که در این سال ها در تنگناها و مشکلات اجتماعی در کنار ملت و دولت بوده اند اظهار امیدواری نمود تا با کمک دولت محترم و مجلس شورای اسلامی آثار و برکات اجرایی این سند در آینده براي بيماران و مردم راهگشایی کند.
